Special Talk

ラジオ番組「yuhaku presents 中原茂の ただ風の中で」

ゲスト：筋ジストロフィー患者・シンガー　小澤 綾子 さん

デザイナーやクリエイターのゲストを迎え「ものづくりへのこだわり」と「美」をテーマに革製品マニアでもある声優の中原茂がインタビューするラジオ番組「yuhaku presents 中原茂の ただ風の中で」より、筋ジストロフィー患者でシンガーの小沢綾子さんをゲストとしてお迎えし、お話を伺いました。

放送局　 ：FM JAGA,サイマル放送（ネット上）
※本記事は8月20日（金）27日（金）放送分の内容を編集したものです。

左から、仲垣（メインパーソナリティ / yuhaku 代表）、小澤 綾子（ゲスト）、中原 茂（メインパーソナリティ / 声優）

中原：
今週のお客様は筋ジストロフィーを抱え歌う、小澤綾子さんです。
今回小澤さんをお呼びすることになった経緯は？

仲垣：
今回小澤さんに来ていただいたのはですね、この夏、yuhakuでチャリティイベントを開くことになりました。今までも様々な募金活動を行なってきました。実は弊社が『yuhaku』になった頃からご利用いただいている古くからのお客様が筋ジストロフィーを発症したことがわかり、少しでもその応援になればと思い、今回のチャリティイベントを開くにあたって日本筋ジストロフィー協会に募金をさせて頂こうと思い、（小澤さんを）お呼びしたという経緯です。
以前から小澤さんとは面識があり、自分でも筋ジストロフィーに対して色々と調べてはいたのですが、何かここぞというきっかけがなくて、今まで支援になれるようなことをできていなかったのですが、今回お客様のお話も聞き、お客様のお母様ともお話しをして、症状のことなどを聞くにつれても、これは何かしなきゃという思いが強くなり、会社の方でもみんな（社員）に共有し、どうしても協力したいからみんなも協力してくれないか。ということになり、チャリティイベント開催ということになりました。

中原：
なるほど。では、早速お呼びしてお話を伺ってみましょう。
筋ジストロフィーを抱え歌う、小澤綾子さんです。

中原・仲垣：
こんにちは！

小澤：
こんにちは、小澤綾子です。

中原：
仲垣くんとはもともと面識があったんですね？

小澤：
そうなんです。普段から歌と公演で筋ジストロフィーのことをもっと知ってほしいと思いながら活動している中で、過去にたまたまご縁があって出会わせていただいたのですが、お知り合いの方が筋ジストロフィーになったというのは最近お聞きした話だったので、とても珍しい病気で何万人に1人という病気なので、まさかそんなお近くにいらっしゃるとはと思ってびっくりしましたね。

中原：
突然発症するわけですか？

小澤：
そうですね。色々なタイプの方がいらっしゃるんですけれども、私も突然だったんですが、私も昔は普通に歩いたり走ったりできていて、10歳くらいからだんだん歩きづらくなって、20歳の時にはもう走れなくなって、どんどんどんどん病気が進行して、3年前から車椅子に乗って生活をしているんですけれども。それまでは本当にまさか自分がそんな病気とか障害を持つとは思ってもみないので、多くの方が多分、この病気は突然、そういうふうに『ある日突然病気がわかってショックを受けるという』方が多いんじゃないかと思います。

難病・障害はみんなに起こりえること。誰がなってもおかしくない

小澤：
そうなんですね。人間本当に、生きていると何があるかわからないし私も難病・障害というのを抱えてはいるんですけど、本当にみんなに起こりえることですし、誰がなってもおかしくないし、そこに違いはないんだよということを伝えていきたいと思い、日々、歌や公演など様々な活動をしております。
今はコロナなのでリモートが多くなってしまったのですが、このような状況になる前は全国そして海外にも歌いに行っていました。
デンマークへ呼ばれて行ったりとか、今もオンラインの配信をしていると海外の方が聴いてくださっているので、そういう意味では（コロナ以前より今の方が）逆に国を超えられるようにはなったかなと思います。
なかなか病気や障害を持った方が身近にいたりとか、世の中に当たり前にいるっていう状況ではないと思うので、私が出ていくことで「(難病や病気を持っている人も)意外と普通なんだ」ということを知ってもらえたら1番嬉しいなと思って活動しています。

中原：
今お勤めのところもそういうことにとても理解がある会社なんですよね？

小澤：
そうですね。私は今、日本IBMという会社で人事として働いているんですけれども。 就職活動をする時にも難病・障害というところがあるとなかなか就職できるところがなくて。 (日本IBMには)それまであまり興味がなかったんですけれども（一同笑）、 (おそらく就職説明会?）たまたま座ったブースで、日本IBMでは本当に多様な人たちが働いていて、「違い」というのが力になるから、違いを価値に変える会社ですというのを聞きまして。「あなたが病気や障害を持っているということは他の人にない視点を持っているということだから、それを生かして働けるといいよね。（その中で）あなたは何がしたいの？」というふうに質問していただけたのがすごく嬉しくて。

中原：
関係ないわけですよね。病気や障害のあるなしというのは。

小澤：
そうなんです。そういう風に聞いてくれて感動してしまって、あんまり興味がなかったんですけど入ったみたいな感じですね。笑

中原：
笑。でも、とてもいい会社に入りましたよね。

小澤：
そうですね。厳しいところもあるんですけど。いい意味で健常とか障害とかそういう括りがないので、同じ土俵で同じように仕事をしていられる「仲間」として皆さん付き合ってくださるので、それが嬉しくて楽しいです。

誰だって夢を持ち自分らしく生きていける

仲垣：
そもそもなんですけれども、筋ジストロフィーについて知らない方もいらっしゃると思うのでそれについてお聞きしてもよろしいでしょうか？

小澤：
はい。筋ジストロフィーという病気は筋肉がどんどんなくなっていく病気で筋肉を作るDNAがないというか。普通、筋肉を作る時は筋トレなんかでは筋肉を破壊してより強い筋肉を作っていくという感じだと思うんですけれども、筋ジストロフィーの場合はもう破壊された筋肉は元に戻らず、どんどん筋力が弱くなっていくという病気です。筋肉は手を動かしたり足を動かしたり呼吸をしたり心臓を動かしたり、と、全部筋肉を使って動かしているので、ありとあらゆるところが悪くなってしまうという怖い病気です。まだ治療法が何もなくて、いろんなタイプの方がいらっしゃるんですけど、一昔前まではまだ医療がそんなに発達していなくて、「20歳まで生きることが難しい」と言われていたんですが、今は医療が色々発達しているので20歳という病気ではないのですが、車椅子になりそのあとは寝たきりになってしまう方が多い病気です。
これを言うとびっくりされるんですけど、なんの治療法もないので、私、病院にいくのも3年に一回くらい先生に顔を見せに行くくらいで。
病院に行っても、基本検査はしますけど治療法は何もないので先生には「久しぶり」と言う感じで近況報告をして話をして、薬も何も日々飲んでいないので、病気なんですけど、(治療を全く受けていない、受けられないと言う意味では)変わっているという感じですね。

小澤：
少しずつですけど薬もできてきていて、病気のごく一部の方には効くかもしれないと言う薬ができてきてはいるんですけれども、私のタイプではなく、違うタイプの方に効く薬なので、私は今は何も飲んでいないという状況です。

中原：
そうか……。それで小澤さんは歌うことが好きで、今は歌ったりしているわけじゃないですか。その中でチャリティイベントもたくさんやってらっしゃって、最初そういうのをやろうとしたきっかけって何かありますか？

小澤：
自分自身が20歳の時に筋ジストロフィーという診断を受けて、その時に言われたのが「あと10年したら車椅子でその先は寝たきり」とお医者さんに言われたんですけど。
なんというかこう……その病気の名前聞いたことないし、聞いたことないのにこの先どんどん体が動かなくなって、なんか、めっちゃ私の人生終わった……というふうに思ってしまって。未来に全く希望が持てなくなってしまったので。今伝えたいのはやっぱり病気があっても障害があってもどんな方でも夢を持って生きていけるし自分らしくいつでも生きていけるんだよということを伝えたいなと思いますし、病気や障害があっても別に特別なことじゃないんだよと言うのは伝えていきたいなと思うので。
それを伝えるためだったらなんでもやると思ってやっています。
自分が辛かったことや悲しかったことを原動力にして今はなんでもやっているという感じですね。

「どんな状態でも人ってなんでもできるんだ」と思ったことが私の生きる力に

中原：
歌声を聞かせていただいたんですけど、想像していたのとはちょっと違って。
すごい力強いですよね？

小澤：
ありがとうございます、嬉しいです。

中原：
やっぱりその歌声に皆さん感動したり背中を押してもらったり何か新たな発見があったりするわけですよね？

小澤：
そう言うふうに受け取っていただけるとすごく嬉しいですし、私自身、病気がわかった時に「私にできることなんて何にもないんだ」と思ってしまって。体は動かなくなるし、誰かの手を借りなければ生きていけなくなる自分って世の中に意味のある存在なのかなと思って、私ってなんのために生きているんだろう、と言うのを本当に病気がわかる前も後も自問自答してきているので何かこう皆さんに届くものがあると言うのはすごくすごく、私にも生きる力を与えてくれるなと思います。

中原：
その考え方がプラスになったきっかけと言うのはあるんでしょうか？

小澤：
そうですね。私も初めは「生きてても意味ない」と思って毎日泣いているような日々だったのですが色々な出会いがありまして。一つ、病院の先生との出会いがあって。
病院にしぶしぶというか、笑、治療法がないのになんで行かなきゃいけないんだろうと思いながら通っていたんですけど。その時の私は結構先生とか病院に対する不信感しかなくて。なんで私の病気を治せないんだろう？と思って。毎回毎回行く意味もわからず不貞腐れて行ってたんですけど、病院の先生は結構厳しく私に接してくれて。
私がそう言う斜めを向いた態度をしているとピシッと言ってくださって、「小澤さんそんな態度でいたら将来誰もあなたに近寄ってこないよ」と言われて。「あなたはもう誰も周りにいない状態で一人で寂しく死ぬんだね」みたいなことを言ってきて。
でもうアッタマきて。もうこの先生をギャフンと言わせたいなと思って。
もうふざけんな、と思って。笑
で、初めは先生に対するそういう怒りから始まったんですけど、だんだん先生の言うこともなんとなくわかってきて、確かにマイナスなことばっかり言って、マイナスなことばっかり考えて、私なんて私なんてみたいな人と一緒にいたくないよなあと言う風に思うようになって、何か先生に褒められることをしようと言うところから始まったんですけど。
本当にちっちゃいことから始めて行ったんですけど。その時の私はまだ大学生だったので。
じゃあ海外に留学して先生を驚かせよう、とか、先生に褒めてもらおう、とか。
いろんなチャレンジを小さいことからしていって、クラスでリーダーをやってみたりダイビングのライセンスをとって海外に行って潜ってみたりとかして。その度に先生に報告しに行って、次は褒めてもらえるかな、とか。そんな形でやっていく中で、気づいたら自然と前向きになっていろんなことにチャレンジしている自分がいたという感じですね。

中原：
その出会いはとてつもなく大きかったですね。

小澤：
そうですね。今となってはとっっっても感謝しています。

中原：
歌もCDなんかを出していらっしゃいますよね。

小澤：
そうですね。自主制作ではあるんですけどもCDを2枚出しています。自分で作って皆さんに聴いていただいております。

中原：
同じ病気の方で亡くなられた方の名詞をつけて、という風に伺っております。

小澤：
その方との出会いもすごく自分を前向きに変えてくれたきっかけでもあるんですけれども。
当時の私は寝たきりで病気が進行している方に出会ったことがなかったので、めちゃくちゃ人生に絶望しているんだろうなと勝手な想像をしてたんですけども。 同じ病気で30年間寝たきりの方だったんですけど、ものすごくアクティブで。
作ってくださった歌を私に歌ってほしいと言ってくださって歌うことになって、CDを作って、と言う活動をしたら私の可能性も広がっていって。本当にパワーをもらえた出会いですね。

中原：
そのかたも本当に大きな出会いですね。
僕たちにしても、最初の外見や第一印象で寝たきりでずっと反応もできなくて、となると、嫌なんだろうな、苦しいんだろうな、と思いがちですよね。
その人がどう思っているんだろうというところまでは、なかなか考えが至らないですよね。

小澤： お会いしたこともないし、見たこともない、となると想像もつかなかったんですけども。
でも、お会いしてみて意外と、どんな状態でも人ってなんでもできるんだな、と思えたので、本当に私の生きる力になっています。

歌には国境も言葉も超えて人の心を動かすすごい力がある

中原：
また、さまざまなイベントなどを通しても、出会いや交流は広がっていきますよね。

小澤：
本当に自分が想像していた以上に色々なところで歌わせていただいたりお話しさせていただく機会が増えて。私、20歳の時まで病気がわからなくて、体は動かなくなっていく中で、私の未来って真っ暗なんだろうなってずっと思ってたんですけど。あと10年したら車椅子でその先は寝たきりってお医者さんに言われて、絶望していた未来は意外と楽しくて、車椅子には3年前から乗ってはいるんですけど、幸せだなって感じることも多いので、想像をいい意味で裏切られた感じで今は楽しく生きてられてありがたいなと思います。

中原：
やっぱり歌ですかね。そう言う気持ちにさせてくれたのは。

小澤：
そうですね。歌もそんなにうまくはないんですけど、心を込めて歌うようにはしていて。

中原：
『歌う』と言うのは小澤さんにとってどのようなものでしょうか？

小澤：
そうですね。
歌は本当に多くの人に想いを伝えるためにすごく有効な手段だなと思います。
私の気持ちを代弁してくれる物だなと思いますね。
なかなか言葉では伝えられない、伝えきれないことも歌に想いを乗せて聴いていただくと共感していただける。同じ病気の方が「実は私もずっとずっと涙を流してきたのだけど小澤さんの歌を聴いて同じ想いを抱えた人がいるんだということですごく安心もしたし未来に希望が持てるようになった」とメッセージをいただいたり。 全然病気や障害のない方からも「実は」と言う形でお話をいただいて、「小澤さんの歌で本当に毎日支えられて」と言われたりして、本当に毎日歌を聴いてくださっている方もいらっちゃって。なんか、嬉しいですね。何もできないんじゃないかって思ってたんですけど、そう言う風に少しでも皆さんのことを支えることができているっていうことが私の生き甲斐になってきています。

中原：
歌って不思議ですよね。歌の方が伝わるというか。なぜか歌だと思い出したりするじゃないですか。
小さい頃に聞いた歌を聞いたりするとそのころの情景を不思議と鮮明に思い出したりとか。
歌にはそういう力がありますよね。

仲垣：
元気になったりする力もありますしね。

小澤：
私たちが思っている以上の力を持っているので、私が伝えたいと言う想いがより多くの人に伝わって。海外とかでも歌いに行ったというお話をしたと思うんですけど、本当に言葉は拙い英語で伝わるか不安だったんですけど、歌を聴いてくださった方が号泣してくださったりして。私の歌が世界の人に通じてると思ってまた、嬉しくなっちゃったり。

中原：
そう言う意味で言うと言葉も関係なくなってきますよね。

小澤：
国境も言葉も超えて人の心を動かす音楽の力ってすごいなあ、と思いましたね。

中原：
伝えたい想いがストレートであればあるほど届くのかもしれませんね。

仲垣：
音楽以外にもいろいろ活動されてますよね。

小澤：
そうですね。初めは歌と自分の病気のことや障害のことや思っていることを伝える講演活動を主軸にやっていたんですけど。ありがたいことに色々なご縁をいただいて。
ファッションショーに出させていただいて。東京コレクションに出させていただいたりとかしましたし。テレビとか新聞とかにもいろいろ取り上げていただいたりとか。企業さんと新しいインクルーシブなサービスや商品を作ったりとか。
最近で言うと車椅子に乗っているとスポーツってなかなかご縁がなかったんですけど。スポーツが苦手な人でもできる「ゆるスポーツ」というゆるいスポーツを企業さんと一緒に作って。車のシートを開発している会社さんと、『シートに座りながらお尻を動かすことでアバターを進めることができるスポーツ』と言うのを開発しまして。そんなのを作ったりとか。
あとは病気や障害があっても使いやすいバッグや靴や商品を一緒に考えて、企業さんと一緒に作ったりとかしてますし。
そういうふうにいろいろとさせていただいていてありがたいなと思っています。

中原：
ファッションにしたっておしゃれしたいですもんね。

小澤：
障害を持っているとなかなかファッションに縁がないというか。
雑誌を見ても車椅子に乗っている人はいないですし。ファッションモデルにそう言う方はいないんですけど、でも、やっぱり生きているからにはなるべくおしゃれをしたいなと思いますし。
おしゃれも障害のあるなしに関わらず楽しんで行けたらいいな、と思ってます。

障害や病気があっても自分の可能性を発揮できるような社会を作っていきたい

中原：
今後の活動、小澤さんの未来はどんなことをしていきたいですか？

小澤：
障害があっても病気があってもどんな人でも自分の可能性を発揮できるようなそんな社会を作っていきたいので、そのために一緒に歩んでくれる仲間が障害の有無を問わずいるといいなと思います。一人ではなかなかそういう社会は実現できないですから。
一緒に「そういう社会って楽しいよね、作ろうよ！」と思ってくださる仲間に、ぜひ、皆さんにもなっていただいて仲間をどんどん増やしていくっていうのが私のやりたいことですね。

中原：
そうですね。少しずつ広がっていくといいですね。

小澤：
どんどんどんどん、今は本当に皆さん『違い』を受け入れてくれる社会になりつつあると思うので。
私もこれから病気が進行してしまうとは思うんですけど、どんな状態になっても、これからもぜひ、社会で一緒に生きて行けたら嬉しいな、と思います。

中原：
そうなっていくのが楽しみですね。

-Guest Profile-

小澤 綾子

千葉県君津市生まれ。海や自然が大好きな子として育つ。
小学校の頃からだんだん走るのが遅くなり歩き方がおかしくなり、周りと違っていく自分に気づく。
病院を転々とするも原因はわからなかったが、20歳のときに診断がつく。
進行性の難病筋ジストロフィーだった。
10年後には車椅子、その先は寝たきりと医師から告げられ、人生のどん底に落ちる。
しかし、死ぬのは怖く、生きるしかない。
元気でいられる時間が限られているなら、今を全力で楽しく生きていこうと決めた。
「筋ジスと闘い歌う」と掲げ、現在はイベント、学校、病院、老人ホームなどで講演ライブを行い、全国に生きることを伝えている。その活動はTVや新聞などメディアでも多く取り上げられている。
2015年は東京コレクションモデル、ドリームプランプレゼンテーション世界大会感動大賞受賞など活躍の場を広げている。

https://challenged-ayako.com/

-About Radio-

yuhaku presents 中原茂の ただ風の中で

デザイナーやクリエイターのゲストを迎え「ものづくりへのこだわり」と「美」をテーマに革製品マニアでもある声優の中原茂がインタビュー。

メインパーソナリティ：中原茂（声優）/ 仲垣（yuhaku 代表）
放送日時：毎週金曜日19:00～19:30（再放送　土曜日8:00～8:30）
放送局　 ：FM JAGA,サイマル放送（ネット上）


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